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Regionalgruppe Rhein-Main für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und deren Familien

Unter dem Dachverband des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankung e.V. gibt es seit März 2019 eine zweite Regionalgruppe für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien.Aktiv ist die neue Gruppe in der Region Rhein-Main. Interessierten und Betroffenen bieten wir: 
 
- Zugang zu allgemeinen Informationen über die verschiedenen Krankheitsbilder und Behandlungen
- Unterstützung in der Zeit nach der Diagnose
- Persönlicher Erfahrungsaustausch zur Integration in Kindergarten, Schule, Studium und Beruf
- Austausch zu Möglichkeiten der Notfallvorsorge 
 
Was wollen wir mit unserer Gruppe erreichen?
Unser Ziel ist es, die Kompetenzentwicklung der kleinen Patienten und deren Eltern im Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen . Hierzu stellen wir relevante Informationen zur Verfügung, möchten aber vor allem die Selbstverantwortung und das Selbstvertrauen der Betroffenen sowie deren Angehörige stärken.
Ein Netzwerk, gerade für junge Patienten mit diesen seltenen Krankheiten, ermöglicht den Kontakt zu weiteren Betroffenen, fördert den Austausch sowie die gegenseitige Unterstützung.
 
Wie oft treffen wir uns:
Unsere Gruppe trifft sich mindestens 4-mal im Jahr, bei Bedarf auch mehr. Beim letzten Gruppentreffen kam der Wunsch auf, sich zusätzlich noch weitere Male zu treffen. An dieser Umsetzung arbeiten wir gerade. Darüber hinaus begleiten wir Familien, die wegen der Beeinträchtigung der Kindern nicht zu den Gruppentreffen anreisen können, persönlich z.B. in regelmäßigen Telefonaten oder Besuchen. Wir sind offen für alle Anfragenden.
 
Wir haben in der Evangelischen Kirchgemeinde Nidderau einen verlässlichen Partner und dürfen deren Räumlichkeiten für die Gruppentreffen nutzen. Wir richten den Treffpunkt jedoch stark an den Bedürfnissen der Gruppenmitgliedern aus, so dass Gruppentreffen auch an einem anderen Ort möglich sind. Derzeit umfasst die Gruppe 13 Mitglieder.
 
Unsere Gruppentreffen haben eine feste Struktur. Grundsätzlich berichten die Teilnehmer, wie es ihnen in der Zeit seit dem letzten Treffen ergangen ist, welche neuen Erfahrungen gemacht wurden und welche Herausforderungen zu meistern waren. Es berichten die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie die Eltern und Geschwister. Danach folgt ein inhaltlicher Teil. Wir haben Themen der Krankheit oder dem Umgang mit dieser im Fokus. Im letzten Teil sammeln wir Wünsche, Themen und Anregungen für das nächste Treffen. Die Inhalte richten sich nach den Bedürfnissen der Teilnehmer - so haben wir bereits daran gearbeitet, die Stärken der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erkunden und diese Stärken zu stärken. Wir haben begonnen einen besseren Umgang mit der Erkrankungen zu ermöglichen. Mit den Eltern haben wir Themen zum Alltag, Nachteilsausgleich, Sozialleistungen sowie Notfallvorsorge und Information für Schule z.B. Teilnahme an Klassenfahrten bearbeitet. Das Thema “Loslassen” der Eltern und Begleitung während der Transition stehen als nächstes auf der Agenda.
 
Die Organisation rund um die Gruppentreffen haben wir unter den Mitgliedern aufgeteilt. Die Gruppe leiten primär ich und mein Stellvertreter. Wir haben Mitglieder, die mit uns aus dem Erfahrungskontext Schwerpunkte wie z.B. Kommunikation, Achtsamkeit und Coaching sowie das gesamte Krankheitsthema abdecken. Je nachdem, welchen inhaltlichen Schwerpunkt die Teilnehmer setzen, wird die Moderation bzw. inhaltliche Arbeit verteilt. Einen Arzt konnten wir bisher noch nicht gewinnen. Das gesamte Angebot ist kostenlos.
 
 

Zeiten: Die nächsten Treffen in 2019 sind am 31. August und 30. November 

Ort: Evangelisches Pfarramt Ostheim, Kirchgasse 6a, 61130 Nidderau

Infos: Susann Schrödel, Tel. 0172 - 702 8082, email und  Ingolf Talmon-Gros, Tel.: 0151 461 820 98, email  

im
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Waldstraße 53
90763 Fürth
Tel.: 0911-9792009-0
Fax: 0911-9792009-79
E-Mail: