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Leukodystrophien ELA e.V.

 

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Jahre Lebens und Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen.

 

Da Leukodystrophien bis heute nur begrenzt therapierbar sind, verläuft der Krankheitsverlauf in jungen Jahren rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich.

 

ELA Deutschland e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation und möchte seinen Mitgliedern helfend zur Seite stehen. Die Mitglieder sind  langjährig engagierte Familien, Patienten und Unterstützer. Bundesweit kommen sie auf Familientreffen zum Wissens- und Erfahrungsaustausch über die seltene Erkrankung zusammen. Ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat, bestehend aus sieben Ärzten und Wissenschaftlern, steht dabei kompetent zur Seite. Geführt  von ehrenamtlich Tätigen, mittels Vorstandssitzungen, regionalen Treffen und  Mitgliederversammlungen ist der Verein Sammelstelle für Kommunikation, Information und Einsatz mit dem erreichbaren Ziel, Leukodystrophien zu heilen.

 

Zeiten: keine

Ort: keiner
Infos: Geschäftsstelle ELA Deutschland e.V. , Achim Kaisinger Tel. 06692 918113